Lanzan libro que relata la adaptación de una familia sureña al Síndrome de Prader-Willi:

Lo que motivó a la autora para escribir este libro fue la recopilación de su propia experiencia en la adaptación a esta enfermedad, en distintos ámbitos de la cotidianidad.

Una treintena de personas se reunió en el auditorium del edificio consistorial de Puerto Montt para acompañar a Valeria Torres y su familila. En el sencillo acto ella presentó el libro “Síndrome de Prader-Willi: si tú lo miraras como yo”, de su autoría y basado en la experencia con su hijo Felipe que nació con esta poco conocida patología.

El síndrome de Prader-Willi, es de los trastornos genéticos menos frecuentes, afectando a uno de cada 10.000 o 15.000 niños y es provocado por la alteración de uno o varios genes del cromosoma 15, de origen paterno, provocando en la persona que lo padece una sensación constante de hambre. Además, conlleva una serie de problemas físicos y sociales.

El problema ocurre cuando el hipotálamo, que es el encargado de liberar las hormonas, no funciona correctamente, ocasionando cambios de temperatura corporal, deficiencias durante el sueño, crecimiento, tendencia a desarrollar diabetes, poca fuerza muscular, sensibilidad anormal al dolor, etc.

La motivación de la autora para escribir este libro fue, más que presentar una guía acerca del síndrome de Prader- Willi,  generar una recopilación de su propia experiencia acerca de lo que significa adaptarse a esta enfermedad, en distintos ámbitos de la cotidianidad. 

Ello porque, cuando su hijo fue diagnosticado, con apenas dos meses de edad, no encontraron relatos que pudieran orientarlos más allá del área médica, como por ejemplo, las vivencias de otras familias con esta situación. Esto derivó en ella una constante búsqueda de retroalimentación, tratandose de informándose, viajando y asistiendo a conferencias.

“Vas al médico con Felipe y le dices que tiene el síndrome de Prader-Willi. Te queda mirando con cara de ¿qué es eso?. Entonces -al final- prácticamente le terminas enseñando tú al profesional de la salud que te atiende porque uno como mamá termina sabiendo más del síndrome que ese profesional. Por eso, cada vez que había un congreso, yo optaba por ir para aprender más”,  confiesa Valeria Torres, autora del libro. 

Fui a varios congresos en Santiago, el último pre pandémico fue en Cuba, ahora el próximo es el otro año en Irlanda, espero poder ir porque siempre hay cosas nuevas, temas que se nos escapan, siempre estoy buscando cosas novedosas porque igual se me terminan las ideas” explicó.

También manifestó la importancia del apoyo de la familia y amigos en el proceso de adaptación, además de instituciones como la Teletón y la asociación Prader-Willi Chile.

“Cualquier persona que tenga alguna complicación de salud necesita el apoyo de la familia y sobre todo en el síndrome de Prader-Willi porque ellos tienden a robar comida por lo tanto la gente debe estar atenta entender que no le puedan dar alimentos fuera de su horario y todo está regido por un estricto régimen”.

Aylen Hernández, profesora de Felipe dijo que “nunca habíamos trabajado con niños con síndrome de Prader -Willi entonces ha sido un hermoso desafío que hemos podido llevar a cabo junto a los papás de Felipe y la verdad es que ha tenido muchos avances y eso nos emociona y estamos muy orgullosos como escuela”

En la actualidad, Felipe cuenta con propio Instagram, su nombre de usuario es elblogdefelipe10, administrada por sus padres teniendo 12.1 mil seguidores donde sube información, hace entrevistas y Live compartiendo un poco de su día a día. Por ahora el libro pueden solicitarlo directamente al número+56981565102 y además se están realizando las gestiones para que próximamente esté disponible en librerías de Puerto Varas y Puerto Montt”